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一個多禮拜前,陳老爹打電話來,表達一個老父的寂寞,然後我講到一把鼻涕一把眼淚這樣。

陳老爹跟陳媽媽,一個感性一個理性。當初我結婚,陳媽媽很開心她多一個女婿,所以嫁女兒完全不難過,陳老爹則默默在我房間坐了一晚。婚後幾年我和男主人住在花蓮,陳媽媽每個月帶大包小包坐火車來看我們,有時候想讓我們早點吃到或用到還用寄的。現在三個女兒全在台北,陳媽媽出現在台北的頻率也大大增加,而且開車可以載的東西更多,還可以隨喜好改變宅配內容,大女兒喜歡葡萄,女婿喜歡梨子,二女兒喜歡柚子或柳丁,小女兒則什麼都來一點,有時候過年過節碰到送禮旺季,她來一趟我可以一個月不用買水果。

相較於陳媽媽的大剌剌,陳老爹比較內斂,如果心思不夠細,沒能即時理解他話裡的含意,親子對話就越來越緊繃,其實他只是想聽女兒撒嬌,講一些讓他感動的貼己話,然後他就會開心的掛上電話。偏偏我個性直來直往,他說「未來如果哪一天中風行動不便要安樂死」,我就回「只要你真的想要,我會尊重你的意願」,而這顯然不是他想聽到的答案,所以每次我和陳老爹講馬拉松電話,陳媽媽就很緊張,因為隔天一定有事,不是老公奇檬子不好就是女兒發飆。﹝附註:台灣安樂死尚未合法化,就算哪天合法,因為中風行動不便也不可能符合條件,上述對話是一個亂講,另一個亂回﹞

另一個長輩年初因為脫水頭暈送急診,住在其他縣市的小孩趕到時已經補了好幾袋生理食鹽水,缺血性腦中風的危機解除,氣色也恢復得不錯,一見到遠處趕來緊張擔心的小孩卻仍是要說「老阿,無人要照顧,來死一死咖快活,你看好嘸?(台語)」,然後我聽到衝出去躲在樓梯旁大哭。

之前覺得這樣的相處模式很累人,尤其在自己有事要忙、有家庭要顧的時候,就會覺得既無奈又無力,但父母的不安也許來自對衰老的恐懼、對死亡的害怕,而子女是他們唯一能抓的浮木,所以需要一再用各種方式確保小孩在他們重病或失去行為能力時,不會拋棄他們。

剛看八旬老翁殺死巴金森妻子的新聞才發現即使參加宗教團體,老人家的內心還是很孤單。

有個媽媽告誡兒子「長大後,一不可以當醫生,二不可以娶有錢人家的女兒,三不能出國念書」,因為當醫生會變驕傲看不起家人,娶有錢人家的女兒會變成別人家的兒子,出國念書就不會回來了。原本我對這個想法很不以為然,看到這則新聞後,終於能理解她的擔心,她寧願小孩平凡普通永遠待在身邊,也不要小孩展翅高飛後孤獨終老。

這幾年,我和男主人一直在為夢想奮鬥,我們希望可以讓老人過更有品質的生活,希望找出方法讓老人重展笑顏,但能力不足,男主人花了很多時間補足以往欠缺的經驗,我則花時間攝取相關知識,我們以為藉由不斷的努力改良現今的照護方式讓所有老人受惠,我們的父母以後也會有比較好的照顧服務,卻沒發現這樣的作法太一廂情願,忽略了父母的感受。

關於巴金森氏症

這是一種神經退化性疾病,一開始是大腦跟運動有關的腦細胞出現不明原因的凋亡,病人會出現單側顫抖、步態不穩、肢體僵硬等動作障礙症狀,慢慢地變成全腦功能退化。有關巴金森氏症的成因目前還不明朗,也尚未發展出有效的預防方法,藥物在初期可以緩和症狀,但退化仍持續進行。巴金森氏症病人的認知功能會較晚才完全喪失,除非到晚期,不然病人的意識都很清楚,感受上也會比較痛苦,很可能讓一個原本樂觀開朗的人變得自暴自棄,對家屬的身心都很煎熬。

專為巴金森病人設計的物理治療和職能治療可以讓運動功能的退化速度慢一點,復健師設計的分解動作能幫助病人維持比較久的自主性,而醫院舉辦的病友會也是一個很好的支持系統。報章媒體常盛讚抗癌鬥士,但深受神經退化疾病之苦的人日日月月看著自己功能喪失還要堅強活下去也很令人佩服,而且他們面對的是目前無治癒可能的絕症,不會新鮮蔬果吃多一點、肉少吃一點腫瘤就神奇消失。

希望這則新聞能讓社會大眾重視這樣的病人和他們的家屬,給他們更多支持,而不是把焦點放在手法殘不殘忍,這樣台灣才不會出現下一場悲劇。

又,另一個神經退化性疾病失智症也需要大家的重視。


12/28 13:15補充
巴金森氏症家屬的心聲:王老頭的告白(此王老頭非彼王老頭)
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